9月7日「世界デュシェンヌ啓発の日(World Duchenne Awareness Day)」イベントのご案内です。
9月7日(7th September)は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)の原因遺伝子であるジストロフィン遺伝子が79個のエクソンから構成されていることにちなんで「世界デュシェンヌ啓発デー(World Duchenne Awareness Day)」と定められました。この日は、世界中でDMDや類縁疾患であるベッカー型筋ジストロフィー(BMD)への理解を深め、患者さんとそのご家族を支援するための様々な啓発活動が行われます。
2025年は東京(新橋)で、DMDとBMDの患者さんとご家族が一堂に会することで交流を深め、専門家から最新情報を得ることを目的として、本イベントを開催します。
詳しくはプログラムをご覧ください。
主催団体HP:https://npo-sevenseas.org/
名称
世界デュシェンヌ啓発の日(World Duchenne Awareness Day)」
日時
2025年9月7日(日)13:00~16:00
場所
TKP新橋カンファレンスセンター14階 ホール14E(車椅子スペース・トイレあり)
〒100-0011 東京都 千代田区内幸町1-3-1
プログラム
https://npo-sevenseas.org/wp-content/uploads/2025/08/WDAD2025_TOKYO.pdf
参加費
無料
参加登録
下記URLより事前登録が必要になります。
https://forms.gle/PbS1AHQp5ZHFDbbr5