特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）
団体HP
https://dm-family.net/（外部リンク）
団体ロゴ
対象疾患
筋強直性ジストロフィー（DM）
活動目的
- 治療薬開発に寄与する
- 患者と家族の心を豊かにする
- 広く一般に向けた筋強直性ジストロフィーの啓発
活動内容
- セミナー：療養の基本から社会サービス、患者登録、治療薬開発までをコンパクトにまとめ、患者と家族だけでなく、支援者、社会に向けた基本的な知識提供を行います。
- 講演会：患者と家族、医療者が知っておきたい基礎研究、行政、着床前診断などについて1テーマに絞った公開講演会を行います。
- 学会での展示：日本神経学会などの患者会ブースで展示し、医療・研究・製薬企業のみなさまに筋強直性ジストロフィーについてお伝えしています。
- 国際筋強直性ジストロフィー啓発の日（9月15日）：世界中の患者団体が力を合わせ、社会に対して筋強直性ジストロフィーを発信し啓発。日本ではティーパーティやミニレクチャー、ワークショップなど患者と家族がネットワークを広げるためのイベントを催し、SNSなどによって国際間で成果を共有しています。
- オンラインミーティング：会員限定のワークショップやプレゼンテーションなど、より深く病気について知るイベントを開いています。
- 非公開ページでのコミュニケーション：会員だけが利用できる限定ページで、毎日の生活や病気に関する疑問点などについて情報を共有しています。
- 治療薬開発一覧表：世界中で進む筋強直性ジストロフィーの治療薬開発状況を一覧表にまとめ、ウェブサイトで公開しています。
- 患者登録・研究参加へのお誘い：さまざまな機会に、患者登録や臨床研究参加をお勧めしています。
- 筋強直性ジストロフィー国際連盟・国際筋強直性ジストロフィー会議（IDMC）への参加：日本の患者の存在を知らせるため、この病気の国際的メンバーの一員として活動を続けています。国際連盟は概ね3か月に1回、オンラインミーティングで開催されており、IDMCは2年に1回各国の持ち回りで開催され、当患者会は2017年のIDMC-11(アメリカ)から毎回参加しています。
年間行事
- 年1～3回の学会展示
- 年1～3回のセミナー／講演会
- 年1回の「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」イベント
入会方法
入会の詳細は団体HP（外部リンク）より
メッセージ
筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）は、会員のほとんどが患者およびその家族です。 会員が協力してさまざまな活動を行っており、お互いを尊重しながら、ともに治療ができる日をめざしています。知ってみると希望が見え、話してみるとわかりあえます。どうぞご参加ください。
2024年9月15日「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」
2024年4月9日、IDMC-14（オランダ）の前に行われた、EU患者団体連合であるEuro-DyMA主催の「Pharma's Day」に参加
作成者
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会