会則
名称
第１条 この会の名称は、神経筋疾患ポータルサイトといいます。
目的
第２条 神経筋疾患ポータルサイトは、神経筋疾患の理解を深め、また医療の向上を目指すために、適切な医療情報の提供、会員間でのコミュニケーションの向上を目指すことを目的とします。
運営
第３条 神経筋疾患ポータルサイトの運営は、精神・神経疾患研究開発費筋ジストロフィー臨床研究班が行います。
会員
第４条 会員とは神経筋疾患ポータルサイトの目的に賛同し、本会則を承認のうえ、所定の手続により入会登録した個人をいいます。ただし、暴力団員による不当な行為の防止に関する法律（平成３年５月15日法律第77号）第２条第２号に規定する暴力団、またはこれに類する反社会的団体及びその構成員（以下「暴力団等」という。）については、会員資格を持たないものとします。
入会
第５条 神経筋疾患ポータルサイトへの入会は、専用Webサイトの入会申込みフォームから申請を行うこととします。
２ 入会時に、会員情報を登録いただきます。
特典
第６条 会員は、会員を対象とした情報の提供を受けられるほか、神経筋疾患ポータルサイトが主催又は共催する各種イベントに参加することができます。
入会金及び年会費
第７条 神経筋疾患ポータルサイトの入会費、年会費は無料とします。
登録事項の変更
第８条 会員は会員情報に変更があった場合は、専用サイトからログインし、手続きを行うこととします。
２ 前項の手続きを行わなかったことにより、会員特典を受けることができなかった等、会員に不利益が生じた場合の責任は会員が負うこととします。
会員資格の喪失事由
第９条 会員が次の各号のいずれかに該当するときは、会員資格を失うものとします。
- 専用サイトの退会申請フォームから退会の手続きをしたとき
- 次条に基づき会員資格が取り消されたとき
会員資格の取り消し
第10条 神経筋疾患ポータルサイトは、会員が次の各号のいずれかに該当するときは、会員資格を取り消すことができるものとします。
- 神経筋疾患ポータルサイトの活動や運営を故意に妨害したとき
- 神経筋疾患ポータルサイトの名誉又は信用を傷つけ、若しくは秩序を乱したとき
- 本会則に違反するなど、神経筋疾患ポータルサイトが会員として不適格であると判断したとき
- 虚偽の事実を申告したとき
- 第６条に定める特典を会員以外の第三者に提供する等不正に利用したとき
- 入会後に暴力団等と判明したとき
免責
第11条 次の各号に関して、神経筋疾患ポータルサイトの責に帰する事由がある場合を除いて、本サイトは一切の責任を負わないものとします。
- 神経筋疾患ポータルサイトに協賛した企業や団体等による特典付与について、その提供企業や団体等と会員との間で生じた紛議及び損害等
- 神経筋疾患ポータルサイトが提供するサービスの利用により生じた紛議及び損害等、会員同士又は会員と第三者との間で生じた紛議及び損害等
会則の変更
第12条 神経筋疾患ポータルサイトは、必要と認めたときには、会員への予告なく本会則の内容を変更することができるものとします。この場合、神経筋疾患ポータルサイトはメール等で速やかに告知します。
会員情報の管理・利用及び第三者への開示・提供に関する同意
第13条 神経筋疾患ポータルサイトでは、会員情報の管理・利用について、個人情報保護関連法令・規程に基づき個人情報の保護に努めます。
２ 会員は、会員情報の管理・利用及び提供に関し、次の各号の内容に同意するものとします。
- 神経筋疾患ポータルサイトに関する情報の提供
- 会員特典の提供
- 会員を対象としたアンケート等の実施
- その他、会員向けの各種情報、サービスの提供
３ 神経筋疾患ポータルサイトは、会員に対してより良好なサービスを提供するために、会員情報のうち特定会員を識別できない方法により統計データとして開示することがあります。
４ 神経筋疾患ポータルサイトは、会員特典の提供のため、特典を取り扱う企業や団体、行政機関等に会員情報を連絡することがあります。
５ 神経筋疾患ポータルサイトは、法令に基づく要請等正当な理由がある場合には会員情報を第三者に提供することがあります。
事務局
第14条 神経筋疾患ポータルサイトの事務局は、国立精神・神経医療研究センター内に置きます。
附則
この会則は、2024年4月1日から運用を開始します