お役立ち情報
筋ジストロフィーのリハビリテーション
筋ジストロフィーへの対応（外部リンク｜国立精神・神経医療研究センター身体リハビリテーション部）
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/reha-MD.html
筋ジストロフィーの患者さんに向けて、在宅でリハビリテーションを安全に行うための動画、呼吸リハビリテーションの概要が記載されています。
遺伝のはなし
遺伝子治療のきほん
遺伝子治療情報サイト なるほど！遺伝子治療（外部リンク｜ファイザー株式会社）
https://www.genetherapy.today/
口腔ケア
筋肉のしくみ
プロアクティブケア
神経筋疾患の多くは、慢性にゆっくり進行する場合が多く、機能低下がかなり進行しないと症状が出現してこない場合が多いのが特徴です。
疾患の予後や生じ得る合併症を念頭に定期的な評価を行い、予防的な姿勢でできうる最善の治療を行っていくという考え方が重要で、これを私たちはプロアクティブケアと呼んでいます。
薬物治療、リハビリテーション、整形外科治療、呼吸器に対する治療、循環器に対する治療、栄養療法、心理社会的支援などの多面的な医療を多職種が連携して行う集学的ケア（Multidisciplinary care：MDT）、という２つの考え方が神経筋疾患の標準的治療の根底となる考え方です。
Pro(プロ)とは、前もって、acitive(アクティブ)とは、動くという意味で、Proacitive(プロアクティブ)とは、悪くなる前に行動することです。
筋ジストロフィーの医療の考える際に重要な考え方で、先を見越した、先回りした医療といように考えます。筋ジストロフィーは、症状の進行が穏やかであることから、身体機能が低下してもその変化に体が適応してしまい、相当に悪化しないと症状が出てこないという特徴があります。つまり、筋ジストロフィーのような進行がゆっくりであるような疾患は、症状を認識しにくいため、症状を認識してからのリハビリテーションや治療開始では遅いことがあります。また、筋ジストロフィーは、それぞれの疾患タイプで、どのように進行していくかのかがある程度わかる疾患です。その経過を踏まえて困っていない時期からリハビリテーション開始する、症状がなくても適切な時期から心機能や、呼吸機能を定期的に検査していくことが重要です。例えば、関節の拘縮または変形を最小限にするためのストレッチ、一般的な予防接種を行う、定期的に受診し現状を知るなどです。
移行期医療
医療の発展によって小児期に発症する神経筋疾患を有する患者さんの多くが以前に比べるとよい状態で成人期を迎えることが可能な時代になりつつあります。
長い人生を見越した治療、合併症の予防、社会参画を実現するための医療サポートが重要です。
小児期発症の慢性疾患を有する患者さんが成人期になるにつれ、小児診療科から成人診療科へとシームレスに繋げていくことが求められる新しい医療の形です。
小児期医療と成人期医療を繋ぐ架け橋となる移行期医療は、患者さんそれぞれが適切な医療を生涯に渡り受けられるようにするために必要です。 このウエブサイトを通して移行期医療についても皆さんと議論できればと考えています。