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遺伝のはなし

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口腔ケア

神経筋疾患患者の口腔ケア(基礎編)国立精神・神経医療研究センター病院歯科 福本裕先生作成

プロアクティブケア

神経筋疾患の多くは、慢性にゆっくり進行する場合が多く、機能低下がかなり進行しないと症状が出現してこない場合が多いのが特徴です。
疾患の予後や生じ得る合併症を念頭に定期的な評価を行い、予防的な姿勢でできうる最善の治療を行っていくという考え方が重要で、これを私たちはプロアクティブケアと呼んでいます。
薬物治療、リハビリテーション、整形外科治療、呼吸器に対する治療、循環器に対する治療、栄養療法、心理社会的支援などの多面的な医療を多職種が連携して行う集学的ケア(Multidisciplinary care:MDT)、という2つの考え方が神経筋疾患の標準的治療の根底となる考え方です。

移行期医療

医療の発展によって小児期に発症する神経筋疾患を有する患者さんの多くが以前に比べるとよい状態で成人期を迎えることが可能な時代になりつつあります。
長い人生を見越した治療、合併症の予防、社会参画を実現するための医療サポートが重要です。
小児期発症の慢性疾患を有する患者さんが成人期になるにつれ、小児診療科から成人診療科へとシームレスに繋げていくことが求められる新しい医療の形です。
小児期医療と成人期医療を繋ぐ架け橋となる移行期医療は、患者さんそれぞれが適切な医療を生涯に渡り受けられるようにするために必要です。 このウエブサイトを通して移行期医療についても皆さんと議論できればと考えています。