日本筋ジストロフィー協会 ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)分科会 - 神経筋疾患ポータルサイト

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日本筋ジストロフィー協会 ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)分科会

団体HP

https://www.bmd-jp.org/(外部リンク)

対象疾患

ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)

活動目的

BMD治療の研究開発の発展、BMD患者・家族の支援のための

  • BMD患者・家族・支援者と医師・研究者が連携・協働するネットワーク作り、BMDの理解啓発
  • 患者・家族同士の交流、情報共有、ピアサポートを行う患者コミュニティの運営

活動内容

  • ホームページによる理解啓発、正しい情報の発信
  • LINEオープンチャットによる患者交流、ピアサポート
  • 疾患、研究開発、セミナー等の最新情報共有
  • 専門医によるサポート

年間行事

  • 年4回の会員交流会
  • 年1回の医師・研究者による勉強会

入会方法

入会の詳細は団体HP(外部リンク)より

メッセージ

BMD分科会は、BMD治療の研究開発の発展や、BMD患者・家族の支援のための患者コミュニティです。医師・研究者と連携・協働するネットワーク作りとともに、BMDの理解啓発により、BMDの新規治療法の確立を目指します。また、・患者・家族同士の交流、情報共有、ピアサポートを行う患者コミュニティの運営し、医療及び生活の質向上を図っています。BMD患者・家族・支援者の方はぜひ一緒に活動しましょう。

作成者

BMD分科会