日本筋ジストロフィー協会 ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)分科会
団体HP
https://www.bmd-jp.org/(外部リンク)
対象疾患
ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)
活動目的
BMD治療の研究開発の発展、BMD患者・家族の支援のための
- BMD患者・家族・支援者と医師・研究者が連携・協働するネットワーク作り、BMDの理解啓発
- 患者・家族同士の交流、情報共有、ピアサポートを行う患者コミュニティの運営
活動内容
- ホームページによる理解啓発、正しい情報の発信
- LINEオープンチャットによる患者交流、ピアサポート
- 疾患、研究開発、セミナー等の最新情報共有
- 専門医によるサポート
年間行事
- 年4回の会員交流会
- 年1回の医師・研究者による勉強会
入会方法
入会の詳細は団体HP(外部リンク)より
メッセージ
BMD分科会は、BMD治療の研究開発の発展や、BMD患者・家族の支援のための患者コミュニティです。医師・研究者と連携・協働するネットワーク作りとともに、BMDの理解啓発により、BMDの新規治療法の確立を目指します。また、・患者・家族同士の交流、情報共有、ピアサポートを行う患者コミュニティの運営し、医療及び生活の質向上を図っています。BMD患者・家族・支援者の方はぜひ一緒に活動しましょう。
作成者
BMD分科会