神経筋疾患ポータルサイト

団体HP

https://www.fshd-jp.org/（外部リンク）

対象疾患

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）

活動目的

• FSHDの患者やその家族を支援
• 患者同士の交流や情報共有、サポートを通じて、FSHDに対する理解を深める

活動内容

• 月1での海外患者会とのミーティング
• 月2での運営ミーティング

年間行事

• 年4回の患者会またはセミナー

入会方法

入会の詳細は団体HP（外部リンク）より

メッセージ

FSHD Japanは、FSHDの患者やその家族を支援する団体です。患者同士の交流や情報共有、サポートを通じて、FSHDに対する理解を深めることを目指しています。また、最新の治療法や研究に関する情報を提供し、患者の生活の質向上を図っています。FSHDに関する啓発活動や、研究促進のための協力も行っており、コミュニティの強化に努めています。

作成者

FSHD Japan