SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

団体名

SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

団体HP

https://www.sma-kazoku.net

https://smahpproject.wixsite.com/nbs12

対象疾患

脊髄性筋萎縮症（SMA）

活動目的

SMA患者とその家族、それを支援する各分野の関係者やボランティアによる広範なネットワークを形成するとともに、SMAの根本的な治療方法の開発、適切な診断および治療環境の整備を促進するための活動を通じて、SMA患者とその家族が安心して生活できる日常的な医療・福祉体制を構築しSMA患者が自立した生活を送ることができるよう、物理的・社会的・制度的・心理的障壁のない社会を実現することを目的とする。

活動内容

ホームページ（ https://www.sma-kazoku.net/ ）の運営、管理
医療、福祉、教育などをテーマに、専門家を招いての定例会（勉強会）開催
会員親睦会の開催
会員親睦会の開催
会員専用メーリングリストを通じての交流や意見・情報交換
会員向け会報『ふぁみりー』の発行（年２回）
会員向けメールマガジン『SMA MAGAZINE』の配信（月１回）
医療・福祉関係の学会参加（パネル展示、チラシ配布など）
国内外の各患者・家族団体との交流
啓発活動のための冊子や動画の制作
疾患啓発および新薬の治験・承認に係る活動

年間行事

年次総会
定例会（勉強会）
親睦会

など

入会方法

詳細はこちらをご覧ください。
https://www.sma-kazoku.net/information

メッセージ

私たちはSMA（脊髄性筋萎縮症）に関する様々な情報発信や患者家族同士の交流に加え、医療者や支援者等を含めた共生ネットワークの構築を目指しています。SMA本人の個性に立脚した自立を援助するという観点から、医療問題のみならず、福祉や教育や就労の問題にも積極的に取り組む運動を展開していきます。ぜひお気軽にご参加ください。

作成者

SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会