精神・神経疾患研究開発費 筋ジストロフィーの臨床開発推進の基盤整備(5―5) レジストリを考える会 開催のお知らせ - 神経筋疾患ポータルサイト

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精神・神経疾患研究開発費 筋ジストロフィーの臨床開発推進の基盤整備(5―5) レジストリを考える会 開催のお知らせ

セミナー

神経筋疾患レジストリ「Remudy」は、2009年の設立以来、筋疾患に関わる多くの患者さん、研究者、臨床医、支援部門など様々な関係者のご協力のもと、データを蓄積し、一定の成果を上げてきました。しかしながら、運用開始から15年以上が経過し、現状に即した新たな体制への移行が求められています。

本会では、Remudyに関わる多様なステークホルダーの皆さまと共に、今後の方向性や課題について議論し、より効果的なレジストリ運用のあり方を模索します。皆さまの積極的なご参加をお待ちしております。

開催概要

日時

2025年4月5日(土) 13時30分開始、15時30分頃終了予定

会場

ステーションコンファレンス東京605
東京都千代田区丸の内1-7-12 サピアタワー
https://www.tstc.jp/tokyo/access.html

プログラム

第1部【講演】 (13:30~14:30)

中村治雅(国立精神・神経医療研究センター)
松村剛(国立病院機構大阪刀根山医療センター)
米田武士(FSHD Japan/日本筋ジストロフィー協会分科会)
川田洋充(中外製薬株式会社)

第2部【パネルディスカッション】 (14:30~15:30)

Remudyの現状と今後の展望について、講演者を交えて議論を深めます。

参加申し込み

https://jp.surveymonkey.com/r/9FWZY7R
申込期限:3月20日(木)

皆さまのご参加を心よりお待ち申し上げます。

国立精神・神経医療研究センター
小牧 宏文
担当:重盛
Email: shigemori@ncnp.go.jp