神経筋疾患ポータルサイトにようこそ

神経筋疾患とは何でしょう？

筋や末梢神経、脊髄の運動神経が原因の病気を総称して、神経筋疾患（NMD）と総称します。筋力が弱い（歩くのが難しい、転倒しやすい、腕の力が弱い）、呼吸機能や心臓機能に問題といった症状が主です。筋ジストロフィー、ニューロパチー、先天性ミオパチー、脊髄性筋萎縮症などが含まれます。

神経筋疾患ポータルサイトの目的

目的１患者さん・ご家族、医療者などに正確な情報を提供したい

ネット情報には副作用があり得ます。インターネットの普及によって自宅にいても情報を入手することは簡単な時代となりました。例えば筋ジストロフィーと検索すると膨大な情報を入手できます。しかしながら、それらの膨大な情報からどのようにして、患者さんやご家族それぞれにとって適切な情報を得るとよいのでしょうか？医療のことに詳しくない一般の方には難しいと感じます。最悪なのは営利目的の情報があることも知っておいていただきたいと思います。私の外来に初診でお見えになる患者さんのご家族のなかには、受診のまでの間に多くのネット情報を見すぎてしまい、結局何が正しいのかわからなくなって混乱しておられる場面もよく経験します。このような状況を変えたいと思ったことがこのポータルサイトを作ろうと思った理由の一つです。このサイトにある情報は筋ジストロフィーの診療を多く経験している医師や医療者が中心となって作成したものです。徐々に情報を充実させていきますので定期的に訪問いただけるとありがたいです。

目的２共創の場を提供したい！

「一人ひとりの力は小さくても集まることで大きな力となる」
この言葉は私が診療を行っているうえで非常に大事にしているものです。患者さん・ご家族、医療者、製薬企業などの交流の場所を提供し、新しい時代にチャレンジしていきたいと考えています。

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神経筋疾患ポータルサイト運営母体

国立精神・神経医療研究センター
精神・神経疾患研究開発費筋ジストロフィー臨床研究班（班長　小牧宏文）